Эта статья о том, как влияет диагноз "врожденная патология" на родителей, когда новорожденный ребенок признается инвалидом. Такой диагноз действительно имеет серьезные психологические последствия, накладывает отпечаток на всю жизнь ребенка, даже если позднее будет доказано, что он ошибочный.
Помните в сказках: когда ребенок рождается, первые слова, которые звучат из уст волшебниц или колдуний, являются пророческими.

Давайте представим, как могут повлиять первые негативные слова о младенце на мать и отца. Мать в период после родов очень ранима, находится в состоянии повышенной чувствительности и хрупкости. Отец, как и мать, в течение девяти месяцев ожидал появления младенца. У них обоих есть представления о будущем ребенке: их младенец уже является частью их самих, кем-то очень близким, сокровенным, олицетворяющим их лучшие мечты.

Разрыв в психике

Родители детей-инвалидов помнят с удивительной точностью тот момент, когда им было сказано, что их ребенок инвалид. Для них это известие явилось сильнейшей травмой.
Чтобы понять их реакцию, мы должны посмотреть на других людей, которые получили травму в результате несчастного случая, во время землетрясения или на войне. Такие люди часто вспоминают эту катастрофу так остро, как будто эти события все еще происходят с ними.

Психика матери обычно не готова к травме. Беременная женщина никогда всерьез не думает, что ее ребенок может быть инвалидом.
Поэтому, когда такое случается, это настоящий шок для женщины. И результатом этого шока бывает боль. Боль такая сильная, что может свести женщину с ума или довести до самоубийства. Это нарушает возможности психики защищать себя, а именно реагировать так, как она это обычно делает в ситуации, причиняющей боль и страдание, то есть использовать все виды защитных механизмов. Шок дезорганизует душевную жизнь человека, он как будто образует разрывы в неподготовленной психике и полностью нарушает ее нормальное функционирование.

Оцепенение и дезорганизация

Фактически есть две стадии травмы.
На первой стадии основная задача психики - выжить. И психика находит только один выход: она становится парализованной, замороженной, превращается в камень, цепенеет. Это позволяет человеку не чувствовать.

Такой способ похож на защиту, которой пользуются животные, обреченные на смерть. Это можно сравнить с первой стадией комы: полный паралич и нечувствительность к боли. Например, одна мать, после того как ей сказали, что ее ребенок - инвалид, пережила длительный период "вакуума": "Полное беспамятство. В течение нескольких месяцев я была не способна ничего вообразить. Было невозможно представить себе подросшего ребенка, маленькую девочку. Или ее как взрослую... нет, это было невообразимо".

Вторая стадия - это полная дезорганизация психики. Обычные защиты психики не срабатывают - появляются новые, но это защиты патологические. Например, люди, которые не могут принять каких-либо трагических обстоятельств, связанных с их здоровьем, становятся иррациональными, ищут кого-нибудь, кто ответил бы за их неприятности, обвиняют медицинский персонал, ищут какую-нибудь врачебную ошибку.

Многие становятся агрессивными, даже паранойяльными. Есть и иные защиты, такие, как отрицание: например, даже образованные родители все-таки надеются, что генетическое заболевание их ребенка можно вылечить.
Необходимо понимать, что за всеми этими формами поведения стоит неспособность человеческой психики встретиться лицом к лицу с каким-либо ужасным событием.

Не только вдвоем

Сообщение о диагнозе ребенка должен делать врач. Те слова, которые будут произнесены, могут остаться в сознании родителей на всю жизнь. Но есть некоторые способы, с помощью которых можно уменьшить последствия этой травмы для родителей.

Сообщение диагноза ребенка должно быть сделано супружеской паре.
Во-первых, это сразу поставит их в позицию "родительства". Быть родителями ребенка-инвалида крайне сложно, но они должны совместно принять свою новую роль.
***1***
Во-вторых, это даст им возможность вдвоем противостоять этой проблеме. Когда информируется только один родитель, это может привести к разобщению супружеской пары. Могут даже возникнуть иррациональные соображения, например, мать может думать: "Если только я одна знаю, может быть, только я одна ответственна за эту болезнь".

Необходимо, чтобы родители как можно полнее разделили ответственность за ребенка. Это приводит также к спонтанному стремлению родителей разделить чувство вины. К сожалению, чувство вины - сознательное и бессознательное - становится преобладающим в их переживаниях.

Важно также получить поддержку остальных членов семьи. Желательно, чтобы о диагнозе ребенка в ближайшее время узнали другие члены семьи. Такие родственники, как родные брат или сестра супругов, бабушка по материнской линии, могут оказать большую поддержку молодым родителям. Сразу усиливается сплоченность семьи из-за сопереживания. Было замечено, что те родственники, которые принимали участие в делах семьи в этот период, остаются вовлеченными в эту ситуацию в течение всего детства ребенка-инвалида.
Создание такого окружения, которое бы эмоционально поддерживало родителей, может уничтожить или уменьшить их спонтанную тенденцию к уединению, стыдливой самоизоляции. Такие родители обычно склонны прерывать все свои внешние отношения. В результате они действительно оказываются покинутыми друзьями и семьей и становятся одинокими.

Что прежде: ребенок или инвалид?

Конечно, родителям должна быть сказана только правда. Лгать или отмалчиваться здесь нельзя, так как это создает крайне тяжелую психологическую ситуацию. Проблема в том, как сказать правду. Нужно ли говорить о последствиях той или иной патологии ребенка в далеком будущем?

Лучше, если диагноз сообщается после первого свидания родителей с ребенком. Первый физический контакт с младенцем очень важен. Имеется в виду позитивный контакт, когда родители с младенцем разговаривают, обнимают его.
Это не одно и то же: услышать пугающие, негативные слова о младенце, которого родители никогда не видели, не дотрагивались до него, не держали на руках, или о ребенке, с которым они уже установили контакт. Во втором случае младенец - родное маленькое существо, а не источник страдания. А если диагноз сообщается до контакта родителей с ребенком, младенец оказывается инвалидом прежде, чем он или она станет для них ребенком.

Поспешные советы

Молодые родители ребенка-инвалида часто могут слышать такие советы: "Вы должны поскорее родить другого ребенка" или "Вы должны отказаться от этого младенца" и т. д.
Эти советы нельзя назвать неправильными. Их не следует рассматривать с точки зрения морали. Решающий фактор здесь - время, правильный выбор момента. Если такие советы даются слишком быстро после рождения ребенка, то эти варианты могут переживаться родителями очень болезненно.
Мы не должны забывать, что за девять месяцев у родителей установились глубокие и сложные связи со своим ребенком, и им необходимо погоревать по нему ("проделать работу" горя).

Если родители решат побыстрее завести другого ребенка, это означает, что новорожденный не имеет для них никакого значения. Родителям же нужно не спеша разобраться в том, что с ними случилось. Любое решение, принятое слишком быстро, может позднее привести к большим психологическим проблемам.

Чем поможет психолог

Психолог будет первым, кто станет заниматься именно родительским чувством боли, то есть признает, что оно существует, позволит родителям выразить все мысли и чувства, которые вызвало у них сообщение о диагнозе их ребенка, не настаивая на необходимости немедленных решений.
Родители могут испытывать желание избавиться от ребенка: суть в том, что они должны иметь возможность высказать такие мысли, но не переводить немедленно эти идеи в решения и в действия.

Психолог, который умеет выслушивать и принимать сильные чувства, может оказаться чрезвычайно полезным в такой деликатной ситуации.


Натали Левалуа,
детский психотерапевт***3***